Lorenzo è il nostro piccolo angelo che a soli 3 mesi si è imbattuto in una battaglia contro l’HLH (Linfoistiocitosi Emofagocitica primaria).
Lorenzo era perfetto! Mangiava, cresceva bene, iniziava a chiacchierare e ridere, era un bambino curioso con una sfrenata voglia di conoscere il mondo. Tanto piccolo che non ha fatto in tempo a conoscere tutte le persone che gli volevano bene. Sono pochi i fortunati che sono riusciti a tenerlo in braccio.
Lorenzo era affetto da una malattia genetica ultra rara che colpisce 1 su 50.000 nuovi nati. Nessun esame prenatale standard è in grado di rilevare la malattia se non dietro una ricerca specifica della variante del gene, ma non avendo altri casi in famiglia conosciuti nessuno di noi sapeva o pensava di essere portatore della malattia.
Tutto è iniziato con una semplice febbre, e noi per troppa cautela lo abbiamo portato al pronto soccorso dove è stato trattenuto «per precauzione». Dato che i sintomi della malattia possono essere fraintesi e non vengono facilmente riconosciuti, Lorenzo è stato in ospedale senza cure fino a che la sua situazione si è aggravata, tanto da essere trasferito d’urgenza in un altro ospedale con terapia intensiva.
Da un ospedale all’altro e tra una terapia e un’altra Lorenzo ha passato 45 giorni in ospedale a lottare per tenere la malattia sotto controllo poiché l’unica cura possibile è il trapianto di midollo…ma prima bisognava spegnere l’iperinfiammazione.
Un’intera equipe si occupava di Lorenzo e tutti gli esperti del settore conoscevano il suo caso e provavano a gestire la situazione ma «i suoi valori sono davvero fuori norma, non abbiamo mai visto niente del genere» ci dicevano. Ogni terapia doveva essere bilanciata per non compromettere la sua situazione già troppo grave. A volte dava segnali positivi ma spesso venivano smentiti dalle successive analisi fino a quando il 9 maggio è volato in cielo liberandosi dal dolore e lasciando un gran vuoto nei nostri cuori.
Sono tante le domande che ci siamo posti durante la sua degenza e dopo: se ci fossimo accorti prima? Se i dottori lo avessero capito subito? Se non lo avessimo portato in quell’ospedale? Perché ancora oggi non c’è una terapia?
Nessuno potrà restituirci Lorenzo e nessuno potrà dare una risposta alle nostre domande ma ci piacerebbe che in futuro nessuno si sentisse «perso» davanti ad una malattia che non ha cure specifiche e che non permette ai medici di dare delle risposte concrete, perché questa malattia si conosce poco.
La prevenzione, la ricerca di una terapia efficace e la cura della stessa sono fondamentali, cosi come è importante la divulgazione e la conoscenza della malattia soprattutto in ambito medico perché la tempestività della scoperta può fare la differenza.
Dopo la nostra grande perdita abbiamo sentito l’esigenza di mantenere vivo il ricordo di Lorenzo dando il nostro piccolo contributo. Insieme alle persone che più ci hanno creduto abbiamo fondato l’associazione Il Piccolo Lorenzo con l’intento di aiutare chi ha la sfortuna di conoscere questa realtà.
L’associazione ll Piccolo Lorenzo si pone come obiettivo principale la sensibilizzazione degli operatori medici e della comunità scientifica nei riguardi della malattia. Data la rarità della sindrome, questa è ancora sconosciuta ancora da molti anche in campo medico.
I fondi raccolti dall’Associazione ll Piccolo Lorenzo saranno destinati alla ricerca e sperimentazione della malattia in ambito biologico e farmacologico per la cura dei malati che ne sono affetti. Ancora oggi non esistono farmaci approvati, solo raccomandazioni per la gestione della malattia.
L’associazione ll Piccolo Lorenzo si impegna a sostenere e collaborare con associazioni benefiche specifiche come l’AILE (Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica) utilizzando fondi e risorse per progetti destinati alla ricerca e alla sensibilizzazione sulla malattia.
Non sappiamo come si evolverà e quanto riusciremo a fare ma non mancherà il nostro impegno nel fare, anche un piccolo gesto, nel tentativo di aiutare chi, suo malgrado, si ritroverà a vivere la nostra situazione.
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